Wanneer en hoe ontdekte je dat je een hersentumor had?

“In 2013 kreeg ik mijn eerste hersentumor. Achteraf bekeken waren de signalen er al langer. Ik vond woorden niet meer. Simpele dingen zoals ‘pistolet’ of ‘pompoen’ kwamen niet meer bij mij op. Ik liet dingen vallen. Ik voelde dat er iets niet klopte, maar dacht daar niet meteen het ergste bij. Tot ik op een weekend aan zee plots een epilepsieaanval kreeg. Ik herinner me flarden: dat ik iets wilde zeggen, dat het niet lukte en dat ik even later wakker werd in de ambulance. In het ziekenhuis in Blankenberge maakten ze scans van mijn hoofd en toen viel het verdict: een hersentumor. Ik was op dat moment 38 jaar. Eigenlijk heb ik het nieuws heel rustig ontvangen. Ik was niet in paniek en dacht vooral: oké, dit is wat het is, en nu gaan we verder.”

 

Hoe verliep de behandeling?

“In het ziekenhuis van Roeselare konden de artsen de tumor volledig operatief verwijderen. Het bleek een traag groeiende tumor te zijn, die er waarschijnlijk al jaren zat. Achteraf vielen de puzzelstukken op hun plaats: dat ik vroeger vaak sliep op school, dat ik soms ‘afwezig’ was. Twee maanden na de operatie ben ik opnieuw beginnen werken in het Centrum voor Volwassenenonderwijs, waar ik instond voor de organisatie en de ondersteuning. De eerste dagen waren heel zwaar. Ik moest alles opschrijven en bleef mijn collega’s bellen om te checken hoe ik bepaalde dingen moest doen. Daarna ging het beter.”

 

Twee jaar later was de tumor terug.

“In 2015 voelde ik opnieuw dat vreemde gevoel in mijn hoofd. Ik wist meteen dat de tumor terug was. Alleen konden de dokters hem deze keer niet opereren, omdat hij op een te gevaarlijke plek in de hersenen lag. Ik kreeg bestralingen, gevolgd door een lange periode van chemo. Voor elke chemosessie moest men onderzoeken of mijn bloedwaarden goed genoeg waren en dat was niet altijd het geval. Daardoor duurde het in totaal twee jaar voordat alle sessies uitgevoerd konden worden. Toch wist ik dat het goed ging komen en dat ik niet zou sterven.”

 

Welke fysieke uitdagingen ervaar je sinds de operatie?

“Mijn rechterhand werkt niet meer zoals vroeger, ik kan er geen vuist mee maken. Bij een tumor aan de linkerkant van het hoofd is meestal de rechterkant van het lichaam aangetast en omgekeerd. Daarnaast heb ik al van vóór de tumor last van fibromyalgie, een aandoening die chronische pijn in de spieren en het bindweefsel veroorzaakt. Toch probeer ik zo zelfstandig mogelijk te blijven. Ik vraag hulp wanneer het echt nodig is, maar probeer het eerst zelf. Verder maak ik puzzels en speel ik veel geheugenspelletjes om mijn hersenen te trainen.”

 

Hoe heeft de hersentumor jouw dagelijks leven veranderd?

“Er zijn natuurlijk dingen die ik mis. Paardrijden bijvoorbeeld, dat deed pijn om los te laten. Drukte en lawaai kan ik ook niet meer goed verdragen, dus ga ik niet vaak uit. Maar elke vrijdag ga ik frieten eten met mijn ‘frietvrienden’. Dat betekent heel veel voor mij. Werken lukt voorlopig niet meer. Nochtans was ik vroeger heel actief in de horeca en gaf ik les aan de kokschool. Mijn oudste zoon woont bij mij en mijn jongste komt om de twee weken een weekend logeren. Mijn leven is rustiger nu, niet zo spectaculair.”

 

Waarom wil je een gezicht zijn van deze campagne?

“Om hoop te geven aan andere mensen met een hersentumor. En hen te zeggen: het leven is nu, niet later. Ik heb mensen zien wachten op ‘later’ en soms is die tijd er voor hen niet meer gekomen. Zelfs tijdens mijn bestralingen probeerde ik andere patiënten moed in te spreken. Eén man twijfelde of hij tijdens zijn bestralingen nog wel met de koersfiets zou rijden, maar ik heb hem overtuigd om erin te geloven en toch op die fiets te springen. Ik geloof sterk in positivisme. Niet op een naïeve manier, maar als keuze. ’s Avonds, in mijn bed, bedank ik God en de engelen dat ik nog leef. Elke dag opnieuw. Dat houdt mij recht.”