Wanneer en hoe ontdekte je dat je een hersentumor had?

“Ik was net 35 en mijn leven zat vol: ik had een bloeiende huisartsenpraktijk, speelde altviool in een kamerorkest en genoot intens van alles om me heen. Ik deed duizend dingen tegelijk en voelde me sterk en onafhankelijk. Tot mijn lichaam langzaam signalen begon te geven die ik niet langer kon negeren. Maandenlang had ik hevige hoofdpijn en voelde ik me voortdurend misselijk. Als arts wist ik dat dit alarmsignalen konden zijn, maar mijn collega’s schreven het toe aan stress of overbelasting. Uiteindelijk nam ik zelf het initiatief voor een CT-scan. De diagnose volgde snel: een hersentumor. Die middag stond mijn wereld stil. Vanaf dat moment was ik geen dokter meer, maar “mevrouw Meulenbergs, de patiënt’.”

Hoe verliep de behandeling?

“Ik koos ervoor om mij te laten opereren in het UZ Gent, waar men werkte met functionele MRI om cruciale hersengebieden zoveel mogelijk te sparen. De tumor bleek een ganglioglioom te zijn, explosief gegroeid en omgeven door een zware vochtreactie. Dat maakte het gelukkig mogelijk om hem volledig te verwijderen. Na de operatie lag ik een week in coma. Toen ik wakker werd, herkende ik iedereen, maar mijn kortetermijngeheugen was volledig verdwenen. Ik voelde mijn rechterlichaamshelft niet meer, kon niet lopen, schrijven of rekenen. Plotseling was ik volledig afhankelijk van anderen. Daarna volgde een intensief, fulltime revalidatietraject van zes maanden in een gespecialiseerd centrum voor neurologische aandoeningen. Ik moest opnieuw leren eten, lopen, schrijven, de klok lezen en puzzels maken. Mijn allereerste puzzel bestond uit slechts twee stukjes. Daar deed ik drie weken over.”

Was het moeilijk om de draad weer op te pikken na de revalidatie?

“Na een jaar kreeg ik te horen: ‘Neem een abonnement op de opera en geniet van het leven. Werken als arts zit er niet meer in.’ Die woorden raakten me harder dan de diagnose zelf. Mijn werk was mijn identiteit; het loslaten daarvan voelde als rouwen om mezelf. Intussen groeide mijn haar weer en zeiden mensen dat ik er goed uitzag. Maar als ze me vroegen waar ik werkte, deed dat enorm pijn. Het heeft jaren geduurd voordat ik zonder tranen kon antwoorden: “Ik werk niet. Ik probeer de dag door te komen zonder te crashen, en af en toe iets leuks te doen.’”

We zijn intussen twintig jaar verder. Hoe heeft de hersentumor en het hersenletsel jouw dagelijks leven veranderd?

“Tot vandaag ben ik tumorvrij, maar in mijn hersenen zit een gat ter grootte van een sinaasappel, gevuld met vocht. Daardoor heb ik onder andere een rechter neglect. Mijn hersenen geven niet altijd de signalen door van wat de rechterkant van mijn lichaam doet. Mijn huis is een systeem geworden: alles heeft een vaste plaats. Verandert er iets, dan raak ik de weg kwijt. Gelukkig gaat mijn partner Ann daar in mee en laat ze me mijn ding doen. We hebben jaren echt alleen maar puree gegeten, omdat dat hetgene was dat ik kon maken. Niet alles kan, niet alles hoeft. Ik leef al twintig jaar in een groeitraject, waarin ik de lat telkens voorzichtig verleg. Van niet meer kunnen schrijven of onthouden, naar een gedeeltelijk herstel van mijn kortetermijngeheugen. Van ‘je zult nooit meer autorijden’ naar, na zeven jaar volhouden, opnieuw de baan op mogen. Wat een vrijheid! Van geen muziek meer kunnen lezen, naar weer zingen in een koor. Ik heb geleerd om omwegen te maken waar de maatschappij rechte lijnen verwacht. Zo leerde ik opnieuw stappen, door met mijn hond agility te doen, en werd ik op mijn eigen manier zelfs Belgisch kampioen. Op zeldzame momenten trekt de mist in mijn hoofd op en kan ik plannen maken, lachen en genieten. Om die momenten enkele ogenblikken later weer te vergeten. Maar juist die korte momenten maken het leven voor mij de moeite waard.”

Waarom wil je een gezicht zijn van deze campagne?

“Ik wil laten zien dat ziek zijn of leven met een beperking je niet uit de maatschappij mag duwen. Er zijn zoveel mensen die nog iets willen en kunnen betekenen, maar dan moeten ze wel de ruimte krijgen om het op hun eigen manier te doen. Niet alles of niets, niet zwart of wit. Ik ijver voor meer mogelijkheden. Daarom zet ik me vandaag bij Revinah in als moderator van lotgenotengroepen voor mensen met hersenletsels. Eén keer per maand brengen we mensen samen. We luisteren, we erkennen en we vertragen. Alleen dat al is van onschatbare waarde.”