“J’ai appris à atteindre mes objectifs par des chemins détournés, là où la société attend des lignes droites.”
Ingele était médecin généraliste, professeure d’anatomie et musicienne passionnée. Elle vit depuis près de vingt ans avec une lésion cérébrale acquise, consécutive à l’ablation d’un gangliogliome.
Nom: Ingele Meulenbergs
Age: 56 ans
Domicile: Vosselaar
Quand et comment avez-vous découvert que vous aviez une tumeur cérébrale ?
"J’avais 35 ans et ma vie était bien remplie : je dirigeais un cabinet de médecine générale florissant, je jouais de l’alto dans un orchestre de chambre et je savourais intensément tout ce qui m’entourait. Je faisais mille choses à la fois et je me sentais forte et indépendante.
Jusqu’au moment où mon corps a commencé à m’envoyer des signaux que je ne pouvais plus ignorer. Pendant des mois, j’ai souffert de violents maux de tête et de nausées constantes. En tant que médecin, je savais qu’il s’agissait de signaux d’alarme, mais mes collègues attribuaient mes symptômes au stress ou au surmenage.
Finalement, j’ai pris moi-même l’initiative de passer un scanner. Le diagnostic est tombé rapidement : une tumeur cérébrale. Cet après-midi-là, mon monde s’est arrêté. À partir de ce moment, je n’étais plus le docteur Meulenbergs, mais “Madame Meulenbergs, la patiente.”
Comment s’est déroulé le traitement ?
"J’avais 35 ans et ma vie était bien remplie : je dirigeais un cabinet de médecine générale florissant, je jouais de l’alto dans un orchestre de chambre et je savourais intensément tout ce qui m’entourait. Je faisais mille choses à la fois et je me sentais forte et indépendante. Jusqu’au moment où mon corps a commencé à m’envoyer des signaux que je ne pouvais plus ignorer. Pendant des mois, j’ai souffert de violents maux de tête et de nausées constantes. En tant que médecin, je savais qu’il s’agissait de signaux d’alarme, mais mes collègues attribuaient mes symptômes au stress ou au surmenage. Finalement, j’ai pris moi-même l’initiative de passer un scanner. Le diagnostic est tombé rapidement : une tumeur cérébrale. Cet après-midi-là, mon monde s’est arrêté. À partir de ce moment, je n’étais plus le docteur Meulenbergs, mais “Madame Meulenbergs, la patiente.”
A-t-il été difficile de reprendre le fil après la rééducation ?
"Un an plus tard, on m’a dit : “Prenez un abonnement à l’opéra et profitez de la vie. Reprendre le travail comme médecin n’est plus envisageable.” Ces mots m’ont blessée plus profondément que le diagnostic lui-même. Mon travail faisait partie de mon identité ; y renoncer ressemblait à un deuil de moi-même. Entre-temps, mes cheveux repoussaient et les gens me disaient que j’avais bonne mine. Mais lorsqu’on me demandait où je travaillais, la douleur était immense. Il m’a fallu des années avant de pouvoir répondre sans pleurer :"Je ne travaille pas. J’essaie de passer la journée sans m’effondrer, et de faire parfois quelque chose d’agréable.””
Vingt ans plus tard, comment la tumeur cérébrale et la lésion ont-elles changé votre quotidien ?
"Aujourd’hui encore, je suis exempte de tumeur, mais il y a dans mon cerveau une cavité de la taille d’une orange, remplie de liquide. Cela provoque notamment un héminégligence droite : mon cerveau ne transmet pas toujours les signaux de ce que fait le côté droit de mon corps. Ma maison est devenue un lieu très organisé : chaque chose a une place fixe. Le moindre changement peut me désorienter. Heureusement, ma partenaire Ann s’y adapte et me laisse fonctionner à ma manière. Pendant des années, nous n’avons mangé que de la purée, car c’était la seule chose que je pouvais préparer. Tout n’est pas possible, et tout ne doit pas l’être. Je vis depuis vingt ans dans un processus d’évolution, où je relève la barre avec prudence. De l’incapacité totale d’écrire ou de mémoriser, à une récupération partielle de ma mémoire à court terme. De “vous ne conduirez plus jamais” à, après sept ans de persévérance, reprendre le volant. Quelle liberté ! De l’impossibilité de lire la musique, à chanter à nouveau dans une chorale. J’ai appris à emprunter des chemins détournés là où la société attend des lignes droites. J’ai par exemple réappris à marcher en faisant de l’agility avec mon chien, ce qui m’a même menée, à ma manière, au titre de championne de Belgique. Lors de certains moments très rares, le brouillard dans ma tête se dissipe : je peux planifier, rire, profiter… pour oublier ces instants quelques secondes plus tard. Mais ce sont précisément ces courts moments qui rendent la vie digne d’être vécue."
Pourquoi avez-vous voulu devenir un visage de cette campagne ?
"Je veux montrer que la maladie ou le handicap ne doivent pas exclure quelqu’un de la société. Tant de personnes veulent et peuvent encore apporter quelque chose, à condition qu’on leur en laisse la possibilité, à leur manière. Pas tout ou rien. Pas noir ou blanc. Je plaide pour davantage de nuances et de possibilités. C’est pour cela que je m’engage aujourd’hui au sein de Revinah comme modératrice de groupes de parole pour personnes vivant avec des lésions cérébrales. Une fois par mois, nous réunissons des personnes. Nous écoutons, nous reconnaissons, nous ralentissons. Rien que cela a une valeur inestimable."
… d’avoir un rôle et une valeur, sans être pénalisée simplement parce que j’essaie..
À propos de la campagne
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Des personnes qui essaient. Chaque jour. Encore et encore.
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