Quand et comment avez-vous découvert que vous aviez une tumeur cérébrale ?

"En mars 2021, en pleine pandémie de Covid, j’ai soudainement vu, la nuit, des éclairs lumineux sur le côté droit de mon champ visuel. Ils ne disparaissaient pas, même lorsque je fermais les yeux. Après une visite chez le médecin généraliste, j’ai été admis à l’UZ Bruxelles, où je suis resté près de six semaines pendant que les médecins cherchaient à comprendre ce qui se passait. Sur les scanners, les tumeurs cérébrales ne sont pas toujours faciles à distinguer d’autres pathologies. En raison du confinement, aucune visite n’était autorisée durant toute cette période, ce qui était très déroutant. Après de nombreux examens, il est apparu que je faisais des crises d’épilepsie causées par une tumeur cérébrale. Le diagnostic final est tombé : un glioblastome, une tumeur cérébrale de grade 4. Un cancer, et immédiatement la forme la plus agressive."

Comment s’est déroulé le traitement ?

"Les médecins ont dû faire un choix difficile : se limiter à une biopsie ou tenter immédiatement de retirer un maximum de la tumeur. Nous savions qu’une opération extensive comportait des risques, mais retarder l’intervention n’aurait fait qu’aggraver la situation. Finalement, lors d’une intervention lourde, les chirurgiens ont retiré à la fois le tissu tumoral et une partie du tissu cérébral sain environnant. Cela a entraîné une atteinte permanente de ma vision : je ne vois plus que la moitié de mon champ visuel dans chaque œil. J’étais également désorienté et complètement confus à cause des médicaments contre l’épilepsie. De retour à la maison, il m’arrivait par exemple de vouloir aller chercher mes chaussettes à la cave ou de réchauffer mon repas… dans la radio."

 

La rééducation était-elle indispensable ?

"Pendant des mois, j’ai suivi deux séances de kinésithérapie par semaine et je me rendais deux fois par semaine à l’hôpital de réadaptation d’Inkendaal, un endroit formidable. Nous y avons travaillé intensivement sur les aspects cognitifs, mémorisation, reconnaissance des couleurs, jeux de cartes, jeux de société, et sur le plan physique, parcours, exercices et sport. Avec des aides techniques et surtout beaucoup de patience, j’ai réappris à accomplir les gestes du quotidien. Les logiciels de lecture à voix haute sur mon ordinateur et mon téléphone se sont révélés d’une aide précieuse. Après neuf mois, j’ai pu reprendre le travail. Un peu plus tard, en raison de circonstances diverses, j’ai changé d’employeur pour rejoindre Ypto, où je travaille toujours aujourd’hui comme coordinateur réseau IT."

 

En octobre 2023, après de nombreux contrôles positifs, la mauvaise nouvelle est tombée : la tumeur était de retour.

"Pendant deux ans, tous les contrôles sont restés positifs, ce qui est exceptionnel dans le cas d’un glioblastome. Ensuite, la tumeur est revenue et j’ai eu la possibilité de participer à une étude clinique à l’UZ Bruxelles, sous la direction du professeur Bart Neyns et du professeur Johnny Duerinck. Ils ont combiné plusieurs traitements innovants et révolutionnaires, dont une immunothérapie locale. Grâce à cette approche, je suis aujourd’hui toujours en vie, plus de quatre ans et demi après mon premier diagnostic. À titre de comparaison, avec un traitement standard, l’espérance de vie moyenne pour un glioblastome n’est que de 12 à 15 mois. Une nouvelle intervention a nécessité l’ablation de beaucoup de tissu cérébral, mais sans provoquer de lésions supplémentaires. En septembre 2024, j’ai malheureusement appris pour la troisième fois que la tumeur était revenue. Une nouvelle opération n’était cette fois plus possible. J’ai à nouveau reçu une immunothérapie, une chimiothérapie et une radiothérapie. Ces traitements maintiennent actuellement ma situation stable. Une nouvelle évaluation est prévue en juillet de cette année."

 

Comment la tumeur cérébrale et les lésions ont-elles changé votre quotidien ?

"En raison de ma vision limitée, je dois aborder beaucoup de choses différemment. À table, par exemple, je m’assieds toujours dans un coin afin de mieux voir les autres. Marcher, faire du vélo ou conduire ne sont plus possibles, ce qui me rend dépendant des autres pour mes déplacements. J’ai également dû renoncer aux jeux de société, que nous pratiquions souvent avec les voisins. Malgré tout, je travaille toujours à temps plein. Le travail est pour moi une soupape essentielle. Je bénéficie d’un grand soutien de mon employeur, qui fait preuve de flexibilité afin que je puisse continuer à suivre mes traitements. Je cherche aussi des moyens de faire du sport dans la limite de mes capacités et je reste en contact étroit avec mes amis."

 

Comment voyez-vous l’avenir ?

"Notre famille — ma femme, mon fils et ma fille — vit depuis plus de quatre ans et demi dans l’incertitude, comme si une épée de Damoclès planait au-dessus de nos têtes. Peu à peu, nous avons appris à vivre avec cette réalité. La participation à des essais cliniques nous a surtout apporté de l’espoir : l’espoir de nouveaux traitements et de temps supplémentaire. Cela nous permet de créer des souvenirs ensemble, en famille. Nous choisissons consciemment de chérir les beaux moments à quatre."

 

Pourquoi avez-vous voulu devenir un visage de cette campagne ?

"Pour motiver les autres. La médecine progresse chaque jour. Il faut garder espoir et continuer à se battre."

 

Niels, le fils de Filip, a 24 ans et est doctorant à la KU Leuven. Pour lui, l'histoire de son père a marqué un tournant dans sa carrière professionnelle.

Niels: "Son parcours m’a poussé à orienter entièrement mes études en sciences biomédicales vers la recherche sur le cancer et les glioblastomes. J’ai rédigé mon mémoire sur une nouvelle thérapie pour les glioblastomes et, en 2024, j’ai entamé un doctorat consacré à ce traitement. Le glioblastome est la tumeur cérébrale maligne et agressive la plus fréquente chez l’adulte. Chaque année, entre 500 et 600 personnes reçoivent ce diagnostic, et il est évident qu’il existe un besoin urgent de meilleures thérapies. Je veux, au minimum, essayer d’éviter que d’autres patients et leurs proches aient à traverser ce que nous avons vécu. Les tumeurs cérébrales sont, de manière générale, très difficiles à traiter et la recherche demande énormément de temps. Les nouvelles thérapies actuellement à l’étude pour les glioblastomes arriveront peut-être trop tard pour mon papa, mais ce travail scientifique sera crucial pour tous les patients qui viendront après lui. "