Quand et comment avez-vous découvert que vous aviez une tumeur cérébrale ?

"En août 2023, j’ai fait une crise d’épilepsie soudaine à la maison, en haut de l’escalier. Je suis tombé et ma compagne a immédiatement appelé les secours. À l’hôpital, ils ont réalisé des scanners de ma tête. C’est là que le verdict est tombé : j’avais une tumeur cérébrale."

"La nouvelle ne m’a pas frappé immédiatement. Ce n’est que plus tard que j’ai commencé à mesurer ce que cela signifiait réellement. Je suis presque aussitôt allé chez le notaire pour régler mon testament. Cela peut sembler radical, mais pour moi c’était nécessaire. Ma plus grande préoccupation, ce sont mes quatre fils. Je veux les voir grandir. Je veux être présent pour eux le plus longtemps possible."

Comment vous et votre famille avez-vous fait face à ce diagnostic ?

"À l’hôpital, on m’a proposé de consulter un neuropsychologue, et je le fais encore aujourd’hui. Si cette possibilité ne m’avait pas été offerte, j’aurais de toute façon cherché moi-même un thérapeute adapté. Cela m’apporte clairement de la force."

"Ma femme et toutes les personnes de notre famille recomposée m’ont énormément soutenu. Je les aime profondément, chacune à sa manière. Mes fils, quant à eux, vivent la situation chacun différemment. L’un en parle à peine, l’autre me demande régulièrement comment je vais vraiment. Et cela me touche à chaque fois."

Comment s’est déroulé le traitement ?

"Deux mois après le diagnostic, j’ai été opéré. Les médecins n’ont pas pu retirer la tumeur complètement, car cela aurait été trop dangereux. S’en sont suivies des séances de radiothérapie et de chimiothérapie. Un an plus tard, j’ai pu reprendre le travail. Je le fais progressivement : aujourd’hui, je travaille seize heures par semaine."

"J’ai énormément de chance avec mon employeur, UCB. Il y a beaucoup de compréhension et de flexibilité. Comme je n’avais plus le droit de conduire à cause de l’épilepsie, ils ont même mis un taxi à ma disposition. Cela peut sembler un détail, mais cela change tout."

Comment la tumeur cérébrale a-t-elle changé votre quotidien ?

"Je dois me réinventer. Je suis devenu quelqu’un qui doit se rendre à l’hôpital tous les trois mois pour une IRM, qui doit se reposer à midi et qui doit repasser son permis de conduire chaque année. Cela demande une adaptation permanente. Je souffre encore souvent de maux de tête et je me fatigue rapidement. Parfois, je me surestime, au travail, dans la circulation…, parce que j’aimerais tellement que tout redevienne “comme avant”. Mais ce n’est pas toujours possible. J’ai cependant appris à regarder le travail autrement. Il n’est plus central dans ma vie, mais le contact social reste extrêmement important pour moi."

"Avant, j’étais un grand fan de Metallica. Les concerts, la musique forte, c’était vraiment mon univers. Depuis mon diagnostic, ce n’est plus possible. Les stimuli sont trop intenses. Les lumières, le bruit, la foule : mon cerveau ne supporte plus. J’écoute désormais de la musique plus douce, comme Bon Iver ou Hozier. J’aimerais tellement pouvoir un jour être à Graspop ou aller à Werchter avec mes fils. Mais je sais que ce ne sera plus possible. C’est un deuil à part entière."

Comment vivez-vous le soutien que vous recevez aujourd’hui ?

"Par moments, je me sens rayé par la société, comme si je n’étais plus que “gravement malade”. Une expérience me restera toujours en mémoire : comme je n’avais pas le droit de conduire, j’ai dû faire appel à un transport médical non urgent. Le véhicule était plein, et j’ai dû m’asseoir à l’arrière, dans l’espace de chargement, sans siège ni ceinture, juste après ma radiothérapie. Avec un mal de tête intense, dans une situation totalement dangereuse. C’était tout simplement inhumain."

Comment voyez-vous l’avenir ?

"Ma tumeur dort, mais elle se réveillera un jour. Personne ne sait quand. Cette incertitude me pousse à faire les choses autrement. Je voulais offrir à chacun de mes fils un voyage pour leurs seize ans. Comme le temps est imprévisible, j’ai décidé de ne pas attendre. À Noël, ils ont reçu un voyage à New York. Nous partirons ensemble pendant les vacances de Pâques. Je travaille avec un coach santé pour améliorer ma condition physique. À New York, je ne pourrai pas faire la sieste tous les midis. J’ai l’impression de m’entraîner pour ce moment-là, physiquement, mais aussi mentalement. "